La schizophrénie peut se soigner, mais pour cela, rétablir le lien avec l'entourage est essentiel car la maladie conduit souvent à un isolement qui complique le parcours de soins, expliquent les associations à l'occasion des Journées de la schizophrénie.
"L'image que le grand public se fait de la maladie est focalisée sur les symptômes qui s'ajoutent à la personnalité (hallucinations, etc.) et sur le traitement par des médicaments", constate Jean-Christophe Leroy, président de l'association organisatrice de cette semaine d'événements, qui vise à faire tomber les idées reçues.
"Alors que la réalité de la maladie, c'est que les personnes schizophrènes s'isolent, ont du mal à passer à l'action, du mal à connecter les idées entre elles. Travailler sur ces troubles là, par un processus de reconnexion, fait partie du traitement", ajoute-t-il.
Maladie mentale complexe, la schizophrénie affecte les mécanismes de la pensée, des sentiments, des émotions, des perceptions et du comportement. Apparaissant généralement au début de l'âge adulte, elle touche environ 660.000 personnes en France (1% de la population, soit autant que les troubles du spectre de l'autisme).
On estime que 20% des patients sont "rétablis de façon durable" (ils ne feront plus de crise) et que 30% sont "rétablis" et mènent une vie normale tout en ayant un risque de rechute.
Reste une moitié de malades qui connaissent des crises de façon chronique, sans compter ceux qui ne sont pas suivis du tout - 30%, selon Jean-Christophe Leroy, en raison notamment de la stigmatisation qui entoure la schizophrénie.
L'enjeu est de faire entrer les malades dans un processus de soins le plus tôt possible, contre quatre ans après les premiers symptômes en moyenne aujourd'hui, car "si tous les liens avec l'entourage ne sont pas détruits, c'est beaucoup plus facile de les conserver que d'en établir de nouveaux", explique le dirigeant de l'association.
Mais ce n'est pas toujours facile, car "le patient est dans le déni, il ne se sent pas malade dans les périodes de crise", témoigne Stéphane Cognon, lui-même atteint de schizophrénie depuis 30 ans et qui aide d'autres patients.
"J'ai eu la chance de me rétablir complètement et d'avoir une vie normale. C'est important de dire que c'est possible", souligne-t-il.
Il salue pour cette raison le thème choisi cette année pour les Journées de la schizophrénie, "Tout débute par une connexion": "un message optimiste, orienté vers la sortie de crise".
- Relation de confiance -
Du 16 au 23 mars, 120 événements (débats, rencontres, témoignages) sont organisés en France, mais aussi en Suisse, au Bénélux, au Cameroun et au Togo.
"Si la maladie perturbe les liens entre les personnes qui vivent avec la schizophrénie et le reste de la société - leurs proches, leurs voisins, leurs amis et leurs soignants - de nombreux moyens existent, à commencer par une connexion", explique l'association de proches de patients Promesses, membre du collectif Schizophrénies.
Pour illustrer les formes que peut prendre cette reconnexion, l'association Journées de la schizophrénie a mis en ligne sur son plusieurs vidéos qui illustrent le parcours d'un jeune homme, des premiers symptômes au rétablissement.
Une recherche sur internet avec les mots décrivant son malaise l'amènent d'abord à une conversation en ligne avec un bénévole. On voit ensuite comment sa thérapeute parvient à nouer une relation de confiance avec lui, puis comment il se resocialise, en petit groupe (cours de peinture) et enfin, au sein d'une équipe de football.
Un "chat" comparable sera disponible sur le site schizinfo.com pendant les Journées de la schizophrénie, note Jean-Christophe Leroy, qui a pour projet de pérenniser ce dispositif permettant souvent à des malades de parler de leurs problèmes pour la première fois.
"L'anonymat permis par internet rassure", confirme Stéphane Cognon, alors qu'il n'est pas toujours aisé d'"aller voir un psy de soi-même", ni même, pour l'entourage, d'y amener un proche malade.
Cette approche reste complémentaire des contacts personnalisés avec un thérapeute voire avec d'autres patients, ajoute ce père de famille, aujourd'hui en reconversion professionnelle pour devenir "pair aidant" à temps plein. "Certaines choses sont plus faciles à dire à quelqu'un qui a une expérience de la maladie qu'à son médecin", souligne-t-il.