Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon et son directeur de 1987 à 2002, est décédé mercredi à l'âge de 84 ans, a annoncé jeudi le conseil d'administration de l'AFM-Téléthon.
Pierre Birambeau avait créé en décembre 1987 la version française du célèbre marathon télévisuel caritatif né aux États-Unis, aux côtés de Bernard Barataud. Tous deux étaient pères d'un enfant atteint de la myopathie de Duchenne, maladie incurable devenue emblématique du Téléthon.
"Ils ont réussi là où personne n'attendait une association de malades et parents de malades. Grâce à leur vision, la génétique est devenue médecine, les maladies rares sont sorties de l'oubli et du désert scientifique et médical, elles sont devenues le fer de lance de l'innovation thérapeutique", a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, citée dans un communiqué.
Son décès survient à quelques semaines du 40e anniversaire du Téléthon, organisé les 4 et 5 décembre prochains.
L'édition 2025 avait permis de collecter 100,5 millions d'euros au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares.