Les familles membres du Comité d'orientation et de suivi (COS), créé en février pour dialoguer avec les parents d'enfants nés avec un bras malformé dans trois départements (Ain, Loire-Atlantique et Morbihan), ont dénoncé mercredi sa dissolution.
Deux comités avaient été créés en février dans le cadre de l'affaire des bébés nés avec un bras malformé en France - phénomène qui a touché une vingtaine de familles - l'un pour tenter de déterminer les causes des malformations, l'autre pour dialoguer avec les familles.
La mission de ce dernier était d'"assurer un espace de dialogue, d'échange et d'information avec l'ensemble des parties prenantes" (familles, associations de patients ou de défense de l'environnement, professionnels de santé).
"Nous étions hier (mardi) à la quatrième réunion du COS et nous avons été surpris quand on nous a dit que c'était la dernière. L'enquête n'est même pas terminée et nous n'avons déjà plus aucun interlocuteur qui nous permettrait d'avoir accès au dossier, comme si notre avis et nos questions étaient inutiles", a réagi auprès de l'AFP Samuel Bernard, père d'une petite Aliénor, qui vit à Guidel (Morbihan).
"Une enquête de la Direction régionale de l'alimentation, de l'agriculture et de la forêt (Draaf) a démarré il y a quinze jours à Guidel pour analyser les produits phytosanitaires qui auraient pu être utilisés par les paysans à proximité des habitations. Mais c'est une enquête administrative, personne ne se déplace sur le terrain pour faire des mesures", a déploré M. Bernard.
L'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) a réagi en expliquant que "sous sa forme actuelle, le COS a rempli la mission qui lui était dévolue" qui consistait notamment "à permettre l'expression des questionnements sur les investigations menées/à mener, sur la restitution des travaux d'expertise et sur l'accompagnement des familles".
Cet arrêt a cependant été jugé "un peu grotesque" par Isabelle Taymans-Grassin, mère de Charlotte, née en 2012 sans main gauche, saluant toutefois le travail "très positif" fait pour "améliorer à l'avenir la qualité de la surveillance des malformations congénitales".
"On ne répond pas à la question de savoir pourquoi plusieurs enfants nés au même endroit au même moment ont eu des malformations. Ce n'est pas en faisant une revue de littérature que l'on va trouver un nouvel agent tératogène [substance chimique nuisible in utero]", a-t-elle jugé, critiquant un manque de moyens pour mener à bien les investigations.